Hablemos (En serio) de Discapacidad

Escrito por el diciembre 30, 2009 para Columnas, Portada - (1 vista.)

Por Mamá Terapeuta
www.mamaterapeuta.cl

Hace mucho tiempo que estoy pensando sobre las palabras que usamos para referirnos a la discapacidad y a las personas con discapacidad. Y no es por mera curiosidad lingüística, es que creo que el término que usemos sí es relevante. No solo algunos son más horribles que otros, como minusválido o lisiado, que simplemente no merecen comentario, sino que creo que los términos usados pueden tener un efecto, negativo o positivo, en la integración. Quería elegir mi nueva opción como resolución de fin de año, pero la elección ha sido difícil.

Hay una cosa que tengo clara. Soy de los que opina que hay que poner a la persona primero. Creo que debe hablarse de “personas con discapacidad” y no de “discapacitados”, precisamente porque al etiquetar de discapacitado a alguien implica que dejamos fuera todas las otras características que tiene que lo hacen humano. Que tienen una opinión tan válida como la nuestra, que tienen sentimientos tan válidos como los nuestros. Esto tiene respaldo en la teoría de los prototipos sobre la cual pueden leer más en este post .

Aun así… ‘Discapacidad’ no termina de convencerme. Han habido muchas propuestas: capacidades diferentes, diversidad funcional, difcapacidad, incluso ‘súper poderes’. Como buenos padres nos enfocamos en sus capacidades, pero en mi opinión estos términos no son significativos para el resto del mundo. Un contrargumento habitual es qué sucedería si al legislar se utilizaran estos términos. Muchas personas podrían incluirse por ejemplo en la categoría de ‘capacidades diferentes’ sin necesariamente ser discapacitadas.

Uno de los argumentos a favor de usar ‘personas con discapacidad’ es que en el año 2001 la Organización Mundial de la Salud elaboró en conjunto con múltiples organizaciones afines y lingüístas un documento titulado “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud” en el que, entre otras cosas, se decide dejar de hablar de ‘minusválidos’ y comenzar a hablar de ‘personas con discapacidad’. Este acuerdo fue firmado por 191 países.

No sé si es mi parte lingüista o mi parte rebelde, pero me cuesta creer que una palabra pueda imponerse de esta manera y más me cuesta aceptarla de la OMS. Además, al leer el documento se me erizan los pelos. De partida la discapacidad se define en oposición a funcionamiento y hasta cierto punto también a salud. Se clasifica por distintos grados de ‘problemas’ y se dice explícitamente que para definir los ‘problemas’ hay que comparar las capacidades con lo que para uno es normal. Qué quieren que les diga… Para mí esto es una razón para no usar la palabra discapacidad.

Yo creo que las únicas personas que podrían decidir qué palabra usar son las mismas personas con discapacidad. Y por suerte, durante las últimas décadas muchos de ellos han volcado sus opiniones en textos y hasta en verdaderos movimientos. Para los que vivimos por estos lados puede parecernos realmente increíble que ya en los años 60 haya comenzado el movimiento de Vida Independiente defendiendo los derechos de las personas con discapacidad. Surgió entonces un ‘modelo social’ de entender y referirse a la discapacidad, en oposición al modelo médico que aún parece llevar las riendas.

Lo curioso es que los angloparlantes, como Brisenden o Watson-Hyatt (personalmente, mi favorita) votan por ‘persona con discapacidad’, mientras al parecer los hispano-parlantes se muetran a favor de ‘diversidad funcional’. Y entonces llegamos donde mismo… ¿Qué hacemos?

Alguna vez escuché que un gran diferencia entre la población con discapacidad y otras minorías era que ellos no nacían normalmente en una familia que también fuera parte de dicha minoría. ¿Cuál es la importancia? La familia es el primer círculo de integración social y si la familia comparte la condición de minoría es posible que hayan sentimientos de orgullo, de pertencia, que se aprecien y valoren nuestras peculiaridades. Una persona con discapacidad generalmente nace en una familia sin discapacidad, que solo conoce de ella los prejuicios sociales.

¿A dónde voy con todo esto? Es que creo que hay que llamar las cosas por su nombre y no cambiar el término ‘discapacidad’ sino cambiar las connotaciones negativas que la sociedad le ha atribuido. Y para eso hay que levantar la cabeza y decir con orgullo la palabra discapacidad, hacer saber que no es algo sobre lo cual tener lástima ni vergüenza, que la diversidad es parte de la vida, que todos somos redistintos y nuestras particularidades también pueden ser maravillosas. Porque tratar de disfrazar la realidad puede hacer más mal que bien, yo seguiré hablando de ‘discapacidad’ y seguiré escribiendo y compartiendo para que lo que cambie sea lo que viene a nuestra cabeza cuando hablamos de discapacidad.

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4 Comentarios on "Hablemos (En serio) de Discapacidad"

  1. Lissette Gonzalez diciembre 30, 2009 a las 12:34 pm · Responder

    A mi en lo personal no me gusta el término discapacidad :(

    Quizá por el prefijo “dis” que se considera inferior, es como poner en un nivel más bajo de lo que se considera “normal” (aunque realmente, la normalidad es subjetiva).

    Me gusta más el de los hispano-parlantes, “diversidad funcional”, la cual creo que todos tenemos en alguna medida. Al ver a mi pequeña, ver lo inteligente que es, y su deseo de superar todos los obstáculos, no me gusta decir “mi hija es una discapacitada”, trato de hacerla sentir como su hermana (se les trata igual, tanto en amor como en regañitos, porque juntas son tremendísimas)…

    Hay mucho que hacer en nuestra sociedad para que la percepción que tengan no sea de lástima o de negativismo, eso es lo importante, sino hacer entender que estas personitas son valiosas, tienen sentimientos y sobre todo, quieren ser algo y tener un puesto entre los demás como todos.

    Tu columna y tu blog son una gran escuela, y tu aportación es invaluable, gracias por ser la voz de muchas familias, siempre dándonos ánimos y enseñándonos lo que puede lograr una familia unida.. :)

  2. Nancy diciembre 30, 2009 a las 1:17 pm · Responder

    Completamente de acuerdo, que debemos levantar nuestra cabeza con orgullo y no cambiar el término, lo que debemos hacer es que cambie la visión de la sociedad sobre discapacidad, no es catastrófico como todos creen!!! Al contrario es un mundo lleno de aptitudes y actitudes, además de un inmenso amor, maravilloso, ese es lo que la sociedad debe ver cuando vea a una persona con discapacidad.
    Excelente columna!!

  3. Mama Terapeuta diciembre 30, 2009 a las 1:35 pm · Responder

    Gracias, amigas por los lindos comentarios!!! Son mi parte favorita de las columnas :)

    Es un tema complejo… Yo creo que nunca le he dicho a mi hija o a sus primas, especificamente que ella es discapacitada… Pero tampoco les he hablado de ‘funcionalmente diversa’.

    Ustedes saben que soy optimista: decirle discapacidad no cambiará lo que ella es, pero no creen que sí podría funcionar al revés? que el que nuestros hijos sean discapacitados nos ayude a resignficar la discapacidad? Si lo malo que se asocia a la discapacidad son puros prejuicios!

    Creo que como padres ya hicimos esa resignificación, nos toca sumar al resto!

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