Hipoacusia, cuando el mundo está en silencio

Hipoacusia, cuando el mundo está en silencio

LENIA MARAMBIO: “ANTE LA VIDA NO PODEMOS HACER OÍDOS SORDOS”

Lenia es una mujer fuerte, decidida, enérgica. Su vida dio un vuelco radical tras el nacimiento de su hijo Lukas. Se emociona y cuando habla de él y de sus logros. Lukas nació sordo.

Lukas nació el 01 de febrero de 2006, luego de una cesárea de urgencia a las 37 semanas de gestación. Tras los miedos y riesgos iniciales, todo salió bien y el futuro se ve prometedor para él y su familia. Era un niño tranquilo, pero a poco andar, Lenia comenzó a notar que algo no estaba bien: era extremadamente pasivo y realizaba muy pocos movimientos para su edad.

Aquí comienza un agotador recorrido que puso a prueba la templanza, el carácter y la intuición de madre.

Tras visitar a distintos médicos que pudieran dar luces sobre el diagnóstico de Lukas, al cumplir los nueve meses, es derivado  con un especialista en motricidad que indica terapia kinesiológica. Lukas responde al tratamiento al punto de alcanzar niveles normales, siempre al límite de la edad corregida por su condición de prematuro. Ahí, Lenia conoce decenas de casos mucho más complicados que el de su hijo, pero ella siempre supo que había algo más y diferente en él.  

En su fuero interno, Lenia tenía la convicción de que su hijo además tenía un grado de sordera o de discapacidad mental: y es que Lukas no entendía ni se conectaba adecuadamente con su entorno.  Si bien le hizo saber su inquietud al médico tratante, nunca le dieron la orden médica necesaria para realizarle un examen que ratificara o descartara su diagnóstico y Lukas fue derivado a un fonoaudiólogo.

Lenia matricula a Lukas en una escuela de lenguaje, y a los dos meses de su incorporación, la citan para ponerla en antecedentes de que tienen dudas sobre la audición del niño. Sin contar aún con la orden para realizarle una audiometría, y tras su desesperación, una amiga de una amiga –porque así pasan muchas veces las cosas-, logra conseguir que le realicen el examen.

“Los resultados fueron contundentes: Lukas efectivamente era sordo profundo en ese minuto;  escuchaba sólo a nivel de gritos. Si bien esto no fue una total sorpresa para, claramente no era algo que hubiera querido escuchar. Apareció la culpa y la rabia… se había perdido demasiado tiempo”, expresa Lenia. Los niños incorporan el lenguaje hasta los tres años de vida y desarrollan su audición hasta los dos años.

A los 2 años 10 meses, Lukas recibe audífonos y luego de 10 años ejerciendo como profesora en la Escuela Padre Hurtado, Lenia renuncia a su trabajo para dedicar el 100% de su tiempo a Lukas.

Al pasar un tiempo, la doctora que le realizó el examen a Lukas le comenta a Lenia acerca de la posibilidad de realizar un implante coclear al niño. Como muchos, Lenia comienza a investigar el tema por Internet. Lo que encuentra, la llenó de miedos por la cirugía y decide mantener la terapia de fono y la dinámica del trabajo en casa y no exponer a ningún riesgo a su hijo.

Los audífonos funcionan bien para Lukas por un tiempo, hasta que comienzan a hacerse insuficientes: escucha cada vez menos. Una nueva audiometría demuestra que sigue perdiendo audición y que hay  que hacer algo…

Tras largas conversaciones con las terapeutas, la familia de Lukas toma la decisión de postular al implante coclear.

Después de un año de tramitaciones, en el 2012, el 02 de abril es sometido a cirugía gracias a la beca Junaeb, a través del Programa de Salud del Estudiante, en el área de Otorrinolaringología, y recibe un implante coclear MED-EL. El camino a recorrer no fue fácil, ya que la intervención de implante coclear conlleva una fase posterior de tratamiento  continuo para  calibrar el dispositivo y de rehabilitación con el apoyo de fonoaudiólogos y un equipo multidisciplinario. El encendido del implante y la regulación de los volúmenes fue una fase ardua para ambos, pero que finalmente da sus frutos. “Hoy Lukas tiene 8 años y me doy cuenta de lo mucho que mi hijo ha ganado por ejemplo al escuchar los pajaritos, el sonido del mar…Ha sido un cambio trascendental para la familia entera…”,  comenta Lenia. “Aún sigo sin poder ejercer la docencia y trabajando en casa con mi hijo…Logré integrarlo en un colegio y ahora sigo con esperanza de volver a ejercer mi profesión”.

Lenia se ha constituido como el pilar fundamental en los avances de su hijo. Lukas hoy asiste a un colegio “normo oyente”, donde de a poco se ha integrado a sus compañeros y a los métodos de enseñanza, rompiendo todo pronóstico. Y es que Lukas tiene la suerte de tener a Lenia: La sordera profunda impide la estimulación del sistema nervioso auditivo, dificultando la adquisición del lenguaje oral a tiempo. Es por esto que es de suma importancia detectar el problema auditivo a tiempo, realizar un diagnóstico certero a edad temprana y brindarle al niño el tratamiento que necesita (ya sea a través de audífonos, audífonos implantados o implante coclear).

Sin los estímulos incansables de su mamá, Lukas hoy, aunque cuenta con el mejor implante coclear del mundo, no habría sido capaz de comprender lo que escucha.

Sobre MED-EL

MED-EL, con sede principal en Innsbruck (Austria) y 29 oficinas distribuidas por todo el mundo, es un proveedor internacional líder en sistemas de implantes auditivos. En 1977, la Dra. Ingeborg Hochmair y el Prof. Dr. Erwin Hochmair, científicos austríacos y fundadores de la empresa, desarrollaron el primer implante coclear multicanal multielectrónico, mientras que  en 1990 sentaron las bases de la historia de la empresa con la contratación de los primeros empleados. Actualmente, la empresa dispone de más de 1.500 empleados.

El implante coclear fue y sigue siendo la primera sustitución eficaz y factible de un órgano sensorial. Los implantes cocleares, los implantes de oído medio, el sistema EAS (Estimulación Acústica Eléctrica combinada), el implante de tronco cerebral (ABI), así como el primer implante activo de conducción ósea, conforman la gama de productos más amplia del mundo que MED-EL ofrece en el sector de soluciones implantables para el tratamiento de los distintos tipos de pérdidas de audición. Hoy en día, los pacientes de más de 100 países en todo el mundo pueden oír gracias a los productos de MED-EL. Puede encontrar más información en www.medel.com/esl.

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