La columna de Mamá Terapeuta: Una paternidad especial

por Sonia Castro
lee más de ella en el blog de Mamá Terapeuta

paternidadespecialMe ha sucedido en más de una oportunidad que gente ajena al mundo de la discapacidad dice sorprenderse mucho por lo feliz que soy. Me comentan “yo en tu lugar no podría sonreír, creo que estaría deprimidísimo”. Aabundan los comentarios del tipo “pobres papás, les toca el doble de trabajo”, “lo que deben sufrir” e incluso, el mejor comentario de todos, “te miro y veo de lo que me salvé”. Son comentarios que podrían considerarse hasta ofensivos, pero que lamentablemente son muy comunes y no sorprenden, pues la sociedad asocia discapacidad con desgracia. Gran error.

Es una situación extraña que incluso cuesta poner en palabras. Es cierto que es difícil, es cierto que al momento de recibir el diagnóstico el mundo se detuvo por un buen tiempo y que sentimos mucho dolor. Pero es posible salir fortalecidos de ese duelo. Es una experiencia que puede cambiar radicalmente nuestras perspectivas y enseñarnos que muchos clichés son verdad: lo frágil que es la vida, lo importante que disfrutar cada momento. El solo hecho de que nuestros hijos respiren es algo maravilloso.

Así comenzamos una paternidad muy especial. Una en la que nuestros hijos necesitaron cuidados especiales, diferentes a los que estamos acostumbrados. He tenido que aprender distintas técnicas y manejar información que habría preferido desconocer. Ser madre para mí es ayudar a los hijos a desarrollarse plenamente, sanos y felices, lo que en nuestro caso requiere rehabilitación motora. Así nació el nombre de “mamá terapeuta”, porque eso es lo que mi hija necesita de mí. Ayudarla nos moviliza diariamente a trabajar con todas nuestras energías para conseguir lo imposible, a hacer todo lo que podamos para ofrecerle las mejores oportunidades y darle una mejor calidad de vida, sin importar lo devastador del diagnóstico que nos hayan dado los médicos.

Comprendo que esto para muchos pueda significar un “doble trabajo”, pero les aseguro que no se siente así. Se siente más bien como una doble recompensa, una doble satisfacción. Porque no damos nada por sentado y nos llena el corazón cada vez que sonríe, cada vez que nos mira. Nos entrega una felicidad indescriptible cuando logra algo nuevo, como hace unos días cuando cumplió 5 añitos y apagó la vela de su torta. Son momentos mágicos.

Así que no nos tengan lástima, nuestra vida puede ser tan feliz como la de cualquier otro o incluso más, pues la felicidad no depende de las capacidades motoras. Nuestra hija nos enseña diariamente que lo importante es estar juntos, disfrutar la vida y simplemente querernos.

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20 Comments

  1. Aqui va a pedido de Sonia…Vamos a Romper el hielo…jajaja
    Sonia…que lindas palabras….como me identifican! es increible como la gente asocia discapacidad con desgracia sin saber que para nosotros es todo lo contrario!
    Siempre digo estas palabras, yo tengo 2 hijos Tomas con pC y Micaela, ellos cada uno desde su lugar me enseñan dia a dia.
    Tomas me enseño a ver con los ojos del alma y a escuchar con los oidos del corazon y Micaela me deja ver a traves de sus mirada que lo escencial es invisible a los ojos, si vieras como logra entender cada sonido cada mirada de su hermano, la relacion que tienen es MAGICA, para mi como mama son MI GRAN ORGULLO.
    Te felicito por tu ejemplo de lucha y por la familia hermosa que tenes!! Un beso grande!!

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  2. Es tan cierto lo que Sonia describe, no sabría expresar mejor lo que se siente cuando nuestros hijos logran algo por primera vez; los padres “tradicionales” ven como algo habitual y tal vez hasta intrascendente el hecho, por ejemplo, de que sus hijos los miren a los ojos; para nosotros los “especiales” es algo incríble y hasta puede llevarnos años el lograrlo. La tos tan común para todos a nosotros nos representa el alivio de que nuestro pollitos no se van a ahogar más con su saliva, son tantas las cosas que podría nombrar…….
    Si bien es cierto que el trabajo es mucho y hasta tedioso la recompensa se disfruta mucho más, creanme que así es, es una alegría tan grande que paga con creces todo el agotamiento físico y mental de quienes trabajamos como terapeutas de nuestros hijos. Es más fácil bajar una montaña que subirla, pero la vista se disfruta desde arriba!
    Gracias una vez más por poner en tus hermosas palabras lo que todos sentimos, un abrazo desde el otro lado de la cordillera!

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  3. hola a todos :
    soy amiga de blogs de sonia.y quiero darle mi apoyo en esta columna.
    tengo tres hijos mayores y mi bebe nacio prematura de 32 semanas de gestacion peso 1,900 y midio 43 cmt al nacer su cerebrito no estab preparado para llegar a este mundo y combulciono al nacer lo que le produjo paralisis cerebral.hoy tiene ya cuatro añitos y es una niña hermosa.
    es cierto que cuando te dicen lo que tienen es como si el tiempo de detuviera y no hay nadie que te ayude vives un duelo como si tu hijo se te muriera pero se puede salir adelante y luchar cada dia por ellos .para mi lo mas importante ahora es que mi hija sea feliz en todo el sentido de la palabra.
    y como dice sonia no nos tengan lastima creo que nosotros somos mas felices ahora con mi valentina porque disfrutamos con ella con cosas tan simples y pequeñas como verla sonreir gatear decirte mama .
    besitos a todos y esta muy linda la revista gracias chao cariños Amparo.

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  4. Como siempre Sonia, tus palabras son tan reconfortantes y ciertas!!! Quizás todos los que no tenemos algún hijo con discapacidad tendríamos que empezar a ver nuestra vida y la de nuestros hijos con tus mismos ojos. Yo creo que es una bendición…
    Besos!

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  5. Que importante es escuchar a mamas de ninos diferentes decirle al resto del mundo que no debemos sentir lastima, si no admiracion y alegria al ver como disfrutan los avances de sus hijos dia a dia.
    Es dificil acercarse a una mama de un nino o nina especial sin sentirte que “puedes meter las patas” si dices algo que pueda herir sus sentimientos. Sonia nos ensena y nos muestra algo de un mundo del cual nunca se habla, es un tabu y que en Carrusel hemos querido mostrar e incluir en el mundo de todos los papas.
    Cada hijo es una bendicion en la vida de sus padres, y eso debemos recordar cuando pensamos en las palabras de Sonia.
    Gracias por sus comentarios y por ayudarnos a incluir el mundo de los ninos con necesidades especiales en el mundo “tradicional”.
    Gracias Sonia por tus palabras y tu disposicion a mostrarnos el mundo desde un punto de vista que muchos desconocen.

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  6. Amigas, muchas gracias por sus bellísimas palabras que hacen que este mensaje se escuche mas fuerte!!!!

    Daniella, gracias ustedes por darnos este espacio y la posibilidad de compartir nuestra realidad con otros. Das en el clavo cuando dices que este es un tema tabú y no debe serlo, ocultarlo es el principio de muchos problemas.

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  7. ¡Tienes toda, toda, toda la razón, amiga!

    Se me había olvidado contarte que ayer conversaba con mi hija sobre la maternidad. Ella ya lleva sus buenos 3 años eperando que llegue el momento de ser mamá, y solamente tiene 6, jejeje! ¿Y sabes lo que me dijo? Que cuando sea grande quiere tener una hija igual a la Rocío… Le pregunté el motivo y me contestó: “es que es tan dulce ella, mamá… la Sonia se ve muy feliz de tener esa hija”.

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  8. Sonia que gran verdad, tambien yo he recibido esos comentarios, algunos parecian casi “un sentido pesame”, una amiga de mucha confianza me preguntaba cada mañana en el trabajo cómo podia estar tan fresca y tan sonriente, cuando los primeros meses, Diego por su trastorno del sueño se despertaba 3 y 4 veces por noche, dormiamos de forma intermitente y por turnos, nunca mas de 2 horas seguidas.

    Apenas les digo el diagnostico de mi hijo (TGD-NE)muchos se ponen tan serios y me miran con lastima. Alli debo explicarles, que ya superamos ese duelo y que nuestro hijo es un niño que aprende de forma diferente y que nos hace inmensamente felices.

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  9. Linda nota, gracias por mostrar nuestra realidad tal cual como es, somos felices con nuestros hijos y no es una frase cliche cuando decimos que es lo mejor que nos dio la vida, ojala la sociedad entienda que nuestra vida es maravillosa junto a nuestros regalitos del cielo.

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  10. Que bien saber que hay mamas que viven lo mismo que uno, que en un principo cuesta, pero ahi sabemos que tenemos valor, alegria, y lo mas importante que tenemos en la vida alguien por quien luchar.

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  11. Quisiera darle las gracias a Sonia, “mamá Terapeuta”, por poner en letras nuestros sentimientos y verdades…y asi la gente puede conocer un poco más del tema. Como familia especial que somos, asi lo sentimos, y no por tener una hija con estas características, sino que el hecho de terla, nos hace especial a todos!!!!! Es por ésto, que somos tan felices y agradecidos!!! Garcias Sonia…Besos a Ro…

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  12. me alegra mucho que prefesionales puedan ayudar en este proceso que es tan difícil como la separación, solo me queda aportar que como abogado familiar y mediadora creo que lo más importante para los niños es que sientan que los padres los quieren pase lo que pase, que a pesar que la relación de ellos como matrimonio no resultó ellos seguirán siendo padres de ellos, y estarán ahí para cuando los necesiten, eso es primordial para los niños, sentirse seguro es fundamental…decirles a todos los papás, que esto es también para ustedes, muchas veces nos cegamos en nuestra rabia y utilizamos a nuetros hijos, tanto padres como madres, eso es lo peor que se les puede hacer a quien tanto amamos,por eso lo importante es focalizarse en ellos y no en nuestras diferencias, cuando haya que tomar decisiones que los involucre… creo que es importante señalar esto, pues muchas veces veo como los padres se ciegan con su rabia, y empiezan a utilizar a sus hijos para sus propios fines, ojalá seamos tan maduros para mirarlos a ellos, y pensar en su felicidad que en los primeros meses de separación son los momentos más difíciles, y lo ideal es ir acompañado de una psicologa que los oriente en este camino,

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  13. hola, como estos comentarios son revisados, ojalá no pongan el anterior, pues alponerme a leer ahora, me doy cuenta que nada que ver, yo estaba comentando el reportaje de la psicologa, si pueden colocar mi comentario ahí se los agradecería, sino, por favor, no lo envien, pues nada que ver con este tema, saludos cordiales, Ingrid

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  14. Amigas lectoras de Carrusel y seguidoras de mama terapeuta, mientras mas hablo con mamas y papas, mas me doy cuenta de que faltan instancias para la comunicacion y compartir nuestras experiencias. Aunque seria ideal, no todas somos tan valientes y proactivas como sonia para comenzar nuestro propio blog. Es por eso, que quiero ofrecerle a quien quiera compartir sus historias de maternidad o paternidad, un espacio en Carrusel.
    Pueden contactarme a contacto@revistacarrusel.cl aquellas (os) que esten interesados o curiosos.
    Saludos a todas y muchas gracias por ayudarnos a sacar este tema de las tinieblas.

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  15. No podía quedarme sin comentar. 😀
    Como siempre, Sonia nos das un panorama que ya conocemos de la felicidad que es para ti ser la mamá de Ro, tu entusiasmo, tu hambre de investigación, tu perseverancia… y sí puedo reconfirmar que somos más felices, hemos aprendido a ver la vida de otra manera, todo logro nos parece super, y valoramos cada segundo que tenemos a nuestro lado a nuestras enanas… todo eso no se compra.

    Si nos miran, sonrio. Al igual que tú tengo una familia hermosa, y creo que quienes nos conocen saben que disfrutamos a cada momento porque hemos aprendido a valorarlo.

    Saludos…

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  16. Hola a todas..no puedo dejar de felicitar a Sonia(mamaterapeuta)por esas palabras que tanto nos identifican a nosotros las madres de niños especiales,dar las gracias tambien a revista carrusel,por hacernos participe en su revista porintermedio de Sonia,ya que siento que aveces no se habla mucho de este tema sino es para diciembre en el que esta la teletón,pero el resto del año siento que se olvidan de los niños especiales,almenos es lo que yo logro ver..por suerte existe la tecnologia y nos permite crear blog para contar nuestras vivencias con nuestros hijos y a la vez conocer a mas familias como nosotros…
    Nuevamente felicitar a revista carrusel y por sobre todo Sonia….

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  17. Como nos cambia la vida después de la llegada de nuestras niñitas especiales, mi hermosa hija se llama María José, pero le decimos Pepi, tiene un par de Sindromes caracteristicos de su cerebelo pequeñito, es mas linda que el sol, la luna y las estrellas, y si, es super agotador dormir poco y mal, demorarse el doble en alimentarla, pero todo el cansacio desaparece cuando me mira , me sonrie , me arruga su puntito de nariz y se acurruca.
    Soy la mamá mas orgullosa del mundo , por que se que mi hija es profundamente feliz!
    Gracias mamaterapeuta por la buena onda y compartir la alegría de vivir.

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  18. me encanta este block, soy mamá de una niñita hermosa de 8 años, tiene una discapacidad neurológica, su diagnostico es una enfermedad mitocondrial, tambien pense muchas cosa al saber que la sociedad no esta preparada para aceptar niños con discapacidad mental, ella es una niña prematura la adoptamos cuando tenia un mes y seis dias de nacida era muy pequeña pero hermosa nos miro y ya la amabamos al segundo de verla y desde ese dia no nos hemos separado etamos luchando para que sea feliz y tenga una vida digna hasta que DIOS diga su sonrrisa nos da fuerza para segir adelante, y me encanta los comentarios y la lucha que SONIA da dia a dia a las mamas de niños especiales nos ayuda mucho, que rico poder compartir felicitaciones a esta columna y en especial a ti SONIA cariños de mi pricesa ISIDORITA Y VIRGINIA

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  19. Hola Virginia! Bienvenida al mundo de Carrusel, qué rico tenerte por aquí también.

    Gracias a todas por sus comentarios positivos y llenos de cariño, espero seguir leyendolas también a ustedes!

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