El desconocido mundo de los niños con necesidades especiales | Revista Carrusel

El desconocido mundo de los niños con necesidades especiales

30 julio, 2009 por
Categoria: Psicologia

ninosespeciales

La detección temprana de cualquier trastorno en el desarrollo del niño es fundamental, especialistas y padres coinciden en este punto. Lo que muchas veces angustia a las familias es encontrar el diagnóstico acertado y desde ahí trabajar con el fin de tener avances y poder integrar completamente a los niños a la sociedad.

Pero ¿qué sucede cuando a pocas horas de nacer nos entregan un mal diagnóstico? ¿Qué sentimientos se apoderan de la familia del niño con trastornos de cualquier tipo al ir viviendo las dificultades que se presentan? En muchas ocasiones, ésta es la etapa más dura para los padres.

Por esta razón, el trabajo que se realiza con los niños con trastornos del lenguaje, psicomotores y de comunicación, es siempre en conjunto con los padres, ya que lo central es dar estabilidad a la familia y a los niños en todos los ambientes en que se desenvuelven.

María Gisela Bustamante, especialista en educación diferencial del Centro Acolinse y magister en dificultades del aprendizaje de la Universidad Católica, señala que siempre es positivo considerar la triada: Colegio-Familia-Terapias. “En esta interacción el eje son papá y mamá, quienes deben tener una actitud activa y modificante, posibilitando que los aprendizajes que realiza el equipo de profesionales se generalice en los diferentes entornos del niño”.

La experiencia de los padres

“Yo quiero, por sobre todas las cosas, que ella sea una mujer feliz e independiente”. Este objetivo motiva diariamente a Sonia (mamaterapeuta.cl) a trabajar en las terapias de su hija Rocío.

A la pequeña se le diagnosticó, a los pocos días de nacer, leucomalacia peri ventricular: daño y reblandecimiento de la parte interna del cerebro (“sustancia blanca”) que transmite información entre las células nerviosas y la médula espinal, así como también de una parte del cerebro a otra. Por lo tanto hay daño motor.

Si embargo, recibir este diagnóstico no fue lo más difícil. La situación más complicada la vivieron al año de nacida, cuando dimensionaron el compromiso motor que tenía. La rabia y la angustia se apoderaron de la familia, ya que no podrían disfrutar de hitos como los primeros pasos o las primeras palabras de la pequeña.

Luego de varias decepciones médicas, Sonia decidió capacitarse y tomar las riendas de la rehabilitación de su hija. De este modo llegó a ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) donde los papás reciben herramientas para desarrollar las terapias en sus hijos.

La sociedad debe ayudar

Lo primero que tuvieron que enfrentar los papás de Valentina, quien nació con Síndrome de Down, fue levantarse anímicamente tras conocer el diagnóstico. Posteriormente vino la tarea de informarse, de saber donde ir y qué hacer. Así comenzó el proceso de ir viendo los avances constantes de su hija, “lo que es muy gratificante”, según cuenta Manuel Sanchez, padre de la pequeña.

El temor constante que vive la familia de Valentina no son las complicaciones de la enfermedad sino más bien la nula aceptación que tiene la sociedad respecto a cualquier niño o persona discapacitada.

Al igual que Sonia, pasaron por muchos especialistas, ya que además del Síndrome de Down, su hija tiene un problema cardiaco y una aringomalasia, lo que los obliga a mantener un equipo especialista multidisciplinario que resulta muy caro. Y para empeorar las cosas, los niños con esta patología no son aceptados por seguros médicos ni Isapres.

La familia de esta pequeña anhela que por el lado de la salud exista una ley que ampare a los niños con Síndrome de Down y se haga cargo de terapias y servicios médicos. Además, es tremendamente necesario que exista una educación que acepte a todos los niños y que cuente con las condiciones necesarias para su desarrollo y aprendizaje.

Gracias a la fundación Excepcionales, los padres de Valentina han recibido todas las herramientas técnicas para el desarrollo de su hija y el apoyo psicológico y emocional para seguir adelante. Manuel dice que al conocer a otros padres en la misma situación, se comparten experiencias y se forma un círculo de apoyo fundamental para la familia.

Las terapias de los centros especializados

Los trastornos del lenguaje son aquellos que comprometen aspectos estructurales, como la articulación de sonidos y palabras o la producción de frases, además, afectan el lenguaje no verbal, emociones, aspectos que permiten configurar la realidad. Generalmente, estos trastornos son detectados por los padres cuando los niños ingresan al jardín o pasan al sistema escolarizado.

María Guisela Bustamante, especialista del Centro Acolinse, comenta que los papás llegan al establecimiento luego de que la parvularia solicita evaluación del niño por un fonoaudiólogo. Allí se trabaja con un equipo interdisciplinario de especialistas, como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, especialistas en aprendizaje, y todas las áreas que estén involucradas en el diagnóstico del niño.

Maria Guisela agrega que, además de contar con este equipo, es indispensable implementar un ambiente estructurado en la vida cotidiana y escolar de los niños que les permita prever cambios. Un ejemplo son las agendas de anticipación, sistemas visuales que organizan el mundo de los niños explicándoles qué van a hacer, dónde y cuándo y ayudan a los niños que presentan problemas de secuenciación temporal, dificultad de recepción de órdenes verbales orales, problemas de atención, etc. Además, la agenda trabaja la flexibilidad, promueve la independencia y facilita las transiciones.

También hay que considerar la elección del establecimiento educacional donde se realizará el proceso de inclusión escolar. Es relevante que el colegio cuente con un Proyecto de Integración escolar, que ofrezca atención personalizada a los niños, que se realicen adecuaciones curriculares y evaluación diferenciada en las diferentes asignaturas escolares.

Miriam Cabrera es la presidenta de la Agrupación de Padres, Adolescentes y Niños con Disfasia y Autismo en Iquique (Apandia), ella nos cuenta que las familias que llegan y conforman Apandia trabajan por sacar adelante a sus hijos, principalmente dando a conocer a la sociedad acerca de la realidad de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), Disfasia y Autismo.

El apoyo que ofrece esta agrupación parte desde la creación de la casa de acogida para padres y niños, hasta la puesta en marcha del proyecto de atención integral, que abarca las áreas de la fonoaudiología, terapias ocupacionales, y psicopedagogía, además de la ayuda voluntaria de psicólogos para los padres y adolescentes.

Miriam enfatiza la importancia de la detección a tiempo de los TGD, además de contar con un acertado diagnóstico, ya que niños autistas pueden ser catalogados de esquizofrénicos o con retrasos mentales, cometiéndose errores en el tratamiento farmacológico, con las consecuencias que ello trae consigo.

El trabajo en conjunto de padres y especialistas

Los vínculos que se establecen entre especialistas y padres son fundamentales para el avance de los niños en tratamiento. La confianza que depositan los padres en los equipos interdisciplinarios se transforma en la herramienta clave para el desarrollo de las terapias.

Marcela Miranda, educadora diferencial de Comunica, afirma que, para que la metodología que aplican en el centro sea efectiva, el rol principal lo debe tener la familia. La idea es aplicar las cosas que se enseñan y estimular constantemente al niño desde que se levantan, hasta que se acuestan.

Ilse es madre de tres niños sordos: Estefania de 8, Tomás de 4 y Mateo de 3. Todos se atienden en Comunica. Esta mamita destaca el apoyo del centro en todas las áreas, incluso en el tema de la inserción escolar. Estefanía está en segundo básico y antes de ingresar al establecimiento en el que se encuentra actualmente, debieron evaluar varios colegios ya que no todos tienen la disposición para trabajar con niños sordos. La asesoría de Comunica fue indispensable, aunque la decisión final la tome la familia.

Comunica trabaja realizando un seguimiento del niño tratado cuando entra al colegio, ya que hay un proceso de inserción en que el equipo los acompañamos y se reúne con los profesores.

En el caso de los colegios, destaca Marcela Miranda, lo importante es que estén comprometidos, porque no todos tienen la voluntad de hacer un trabajo en conjunto con la familia de un niño sordo, lo que es muy respetable. Es por eso que se requiere que de antemano digan si adquieren el compromiso para hacer lo necesario para apoyar al pequeño.

Ilse señala que el primer paso es darse cuenta que uno de tus hijos tiene un problema. En segundo lugar hay que tener ojo con lo que te dicen los pediatras, “porque también he sabido que a varias mamás le han dicho que su hijo se compota extraño porque es muy regalón”. Luego vendrá el proceso de buscar la ayuda en centros especializados y adoptar el compromiso como familia de colaborar activamente con el proceso de inserción del niño a la vida cotidiana.

La mamita de Rocío nos deja un mensaje clave “Infórmense, atrévanse, contáctese con otros papás y por sobre todo quieran a su hijo 100%. Con ese cariño y mucho esfuerzo, todo es posible”.

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Comentarios (3)

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  1. Revista Carrusel » Blog Archive » Edición 6 de Revista Carrusel | 3 agosto, 2009
  1. lastenia dice:

    hola soy madre de un hijo con esquizofrenia y me gustaria saber si hay centros de apoyo para los familiares y poder incluirlos a ellos para q salga de su aislamiento por fabor respondame se lo agradeceria gracias

  2. Daniella Rossi dice:

    Hola Lestenia,

    No he podido encontrar información sobre grupos de apoyo para tu hijo. Buscare mas y preguntare entre mis colegas. 
    Puede que ya lo hayas intentado, pero se que existen agrupaciones de usuarios del sistema publico y para sus familias. Comienza por encontrar una de las trabajadoras sociales o quizás el doctor o enfermera de donde tu hijo recibe atención medica y pregunta. No dejes de preguntar nunca, siempre encontraras a alguien que sabe algo. No eres la única mama en esta situación. 
    Mucha suerte!

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