La sordera y los primeros años de vida

por Silvia Filippi
psicóloga
www.creamundo.cl

niñosordo

El desarrollo emocional de los niños sordos suele ser distinto al de los niños oyentes, principalmente por las dificultades que presentan en su vinculación con el mundo que les rodea y por la acomodación que, tanto ellos como sus familias, deben realizar a las condiciones cambiantes de su audición, ya sea debido al uso de audífonos o la realización de un implante coclear. Si tienes un hijo o hija con sordera es importante que estés al tanto de que estos factores influyen en la percepción que tienen de sí mismos y en la percepción que tienen de los tratamientos a los que deben someterse, afectando considerablemente los resultados audiológicos obtenidos. Por esta razón, se hace fundamental que tanto ellos como los demás integrantes de tu núcleo familiar reciban apoyo profesional en el proceso que conlleva el diagnóstico de sordera y la posterior rehabilitación.

Desde la realización del diagnóstico para los padres comienza la difícil y permanente tarea de tomar decisiones respecto de la sordera de sus hijos. Al decidir sobre el tipo de lenguaje a desarrollar, el mejor tratamiento a seguir, a qué escuelas llevarlos o con qué profesionales trabajar, entre muchas otras, debes considerar las diferentes opciones, opiniones y características individuales de tu hijo o hija. Esta tarea está siempre acompañada de innumerables temores, preocupaciones y duelos que como mamá o papá debes enfrentar pero que, lamentablemente, suelen quedar relegados a un segundo plano ante la urgencia de comenzar el tratamiento.

Durante los primeros años de vida, los niños sordos realizan un proceso interno de dar significado a su sordera y al dispositivo audiológico que utilizan, sea un audífono o un implante, de modo de apropiarse de esta situación y poder integrarla en la imagen que van construyendo de sí mismos. Paralelamente, los padres realizan un proceso de resignificación de su paternidad y de las primeras impresiones que conllevó el diagnóstico, lo que suele estar acompañado de sentimientos dolorosos, frustración, impotencia y mucha tristeza, incluso si el diagnóstico fue realizado durante los primeros meses de vida. Lentamente, estas vivencias son percibidas por los niños, quienes comienzan a significar su audífono o implante como un problema, pese al reconocimiento de éste como un elemento necesario e incluso indispensable para oír. En otras palabras, lo identifican como un elemento que los diferencia y los separa de los demás, ya que no pueden unirse a todas las conversaciones ni participar de las mismas actividades de sus pares por temor a dañar el audífono.

A la necesidad de identificar las dificultades que acompañan al impacto del diagnóstico se agrega la aparición de fantasías respecto de lo que ocurrirá en el futuro, lo que sumado a la presencia de expectativas poco reales acerca de los resultados que se obtendrán con el audífono o implante coclear, aumenta la ansiedad en los padres y en sus hijos. Esto, a su vez, aumentando la posibilidad de que los niños se sientan sobre exigidos y frustrados ante los resultados y las reacciones de sus padres, desencadenando importantes consecuencias no sólo prácticas sino, por sobre todo, emocionales. Es por ello que es fundamental que hagas todas las preguntas que tengas antes de tomar una decisión y que aclares bien qué puedes esperar una vez iniciado el uso de un audífono o una vez realizada la operación de implante coclear.

Escuchando más allá de los sonidos

Se ha podido observar en años posteriores de la rehabilitación que si bien los niños y niñas sordos reconocen los beneficios de utilizar un audífono o de haberse realizado una operación de implante coclear, destacan en la percepción de su sordera lo trabajoso y cansador que les resulta el proceso. Esto debido a las sobre exigencias de sus escuelas y centros de comunicación y lenguaje, así como también a la vinculación establecida con sus pares, quienes suelen molestarlos y con quienes no pueden compartir todos los juegos, lo que desencadena fuertes sentimientos de inseguridad en la relación con otras personas, al sentirse diferentes y distanciados.

Estcoclearipodo permite, desde ya, vislumbrar las alteraciones que se producen en la relación del niño con sus amigos y familiares, así como también en la percepción que tienen de sí mismos, ya que el contacto que establecen con el mundo es principalmente con personas adultas de su familia o del equipo médico encargado de su rehabilitación, limitando las actividades propias de su edad y grupo.

Paralelamente, con el paso del tiempo se observa una reorganización en el núcleo familiar a partir del diagnóstico, ya que se desencadenan dificultades en la pareja debido a la necesidad de acentuar los cuidados hacia su hijo o hija con sordera, lo que no sólo dificulta la vinculación entre los padres sino también de estos hacia los demás hijos. De esta manera, poco a poco comienzan a configurarse nuevos roles en la pareja de padres, donde la madre suele posicionarse como encargada de la rehabilitación y los límites, el padre como una figura más contenedora y lúdica hacia el hijo sordo y donde los hermanos suelen postergar sus propias dificultades ante las necesidades de la hermana o hermano sordo.

Lo anterior desencadena una vinculación ambivalente desde la mirada de los niños con sordera, al percibir que la accesibilidad a los padres es variable en distintos momentos. En otras palabras, en estos casos es posible caracterizar la relación entre padres e hijos en base al constante tránsito entre la sobre protección y la sobre exigencia lo que, sumado a la percepción de mensajes implícitos de la posición que ocupa su sordera en la dinámica familiar, genera importantes consecuencias emocionales, tales como el disimulo de sus sentimientos frente a temáticas conflictivas o el comportarse como creen que sus padres esperan que lo hagan.

De este modo, la vinculación ambivalente por parte de los padres, sumada a la hipervaloración de la audición como rasgo definitorio de su persona en tu hija o hijo sordo, permiten pensar en que la forma en que se aborde y enfrente el diagnóstico en tu familia es un factor fundamental en el logro de un desarrollo emocional saludable que permita continuar el desarrollo hacia una adolescencia normal.

Es por ello que el acompañamiento psicológico se vuelve un elemento fundamental para niños y niñas sordos, así como también para los padres y hermanos que están involucrados en su desarrollo. Esto ya que reconocer las ansiedades que se generan, los principales temores asociados a los procedimientos y dispositivos audiológicos de ayuda, así como también las fantasías que acompañan cada paso y decisión, es prioritario para que los logros auditivos no vayan en desmedro del desarrollo emocional que tiene lugar en los primeros años de vida de tu hijo o hija.

Lo hasta aquí expuesto busca estimular a que como mamá o papá de una niña o niño sordo, busques apoyo psicológico en el proceso que va desde el diagnóstico a la rehabilitación, de manera de que tu familia pueda configurarse como un ambiente confiable y de apoyo para tus hijos, contribuyendo así a su desarrollo en vías a su independencia emocional y social, siendo fundamental para ello que, como padres, dediquen tiempo a contactarse con la experiencia de tener un hijo con discapacidad, así como también con sus propios recursos y capacidades para enfrentar esta difícil tarea y salir fortalecidos como pareja y familia.

Foto: @semillagitano

Foto: @simsam

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